Сила «хрустальной девочки»

  Саша Олейник встречала корреспондента газеты «Пульс» со своими молодыми и энергичными бабушкой и дедушкой. Тут же посмотреть на гостя выбежала кошка, и даже черепаха затаилась возле двери. Наверное, нескучно им живётся вместе. Трудно поверить, что эта жизнерадостная семья всеми силами борется с тяжёлым Сашиным недугом ­- «хрустальной» болезнью. Мало того, они не понаслышке знают, что такое боевые действия, так как были вынуждены в Кривой Рог перебраться из Макеевки, где приходилось в подвале прятаться от бомбежек.
­

- Когда начались печальные события, мы уезжать не собирались, ­- говорит Галина Витальевна, бабушка Саши. -­ Но потом, когда боевые действия приблизились к нам вплотную, стало страшно. Ведь и подвал не защищает от прямых попаданий снарядов. Младший сын выслал немного денег, и мы покинули родной город. Хорошо, что я, как медработник, успела уйти на пенсию по выслуге лет. Пенсией немного помогаю мужу, у которого, слава Богу, есть еще силы работать, платить за съемную квартиру.
У Галины Витальевны нет возможности работать, ведь все свое время нужно посвящать Саше. Мама девочки лишена родительских прав, отца тоже нет, поэтому дедушке и бабушке пришлось оформлять опекунство и стать родителями своей внучке.
У Саши врожденный несовершенный остеогенез. Тут подразумевается, в первую очередь, недостаток кальция и ломкость костей. Но у девочки кальций в норме, но есть дефицит витамина D, при котором кальций не работает. Поэтому кости хрупкие, а болезнь называется «хрустальной». У Саши в любой момент может что­нибудь сломаться. Раньше переломы случались просто без видимых причин. Сейчас, когда уже пройдены несколько курсов лечения в институте Ситенко, что в Харькове, появились улучшения.

ЛЕЧЕНИЕ ПОСЛЕ РЕФОРМ
Галина Витальевна рассказала и о трудностях, с котрыми ей приходится сталкиваться при лечении внучки:
­ - Раньше мы бесплатно получали дорогие жизненно необходимые препараты, которые и не в каждой аптеке можно найти. А в этом году столкнулись с тем, что в связи с новыми реформами и законами препараты нам уже не дают бесплатно. Саша постоянно принимает остео­генон. Он не входит в список на бесплатное получение. Мы его вынуждены покупать за свои деньги. А это очень дорого. Упаковка стоит приблизительно 460 грн., ее хватает на 20 дней, а принимать препарат нужно 45 дней. А затем, после месячного перерыва, снова повторять курс лечения.
На вопрос «Пульса», обращались ли к кому­нибудь за помощью, Галина Витальевна ответила, что просила помочь хотя бы с операцией. У Саши из­за частых переломов деформировались кости, в частности, бедренные, поэтому она не может ходить и сидит в коляске. Уже прооперировали одну ногу. Она стала ровной, в нее вставили телескопические стержни, которые будут расти вместе с костью. Осенью Олейники надеются на вторую операцию. Но телескопические стержни очень дорогие, их стоимость почти 139 тыс. грн. И это не считая того, что на саму операцию медикаментов нужно почти на 10 тыс. грн., а на послеоперационный период уходит почти 8 тыс. грн.

КТО И КАК ПОМОГАЕТ
­ - Обращалась к депутатам, во всевозможные организации, -­ рассказывает Галина Витальевна. -­ Первые попытки были неудачными, потому что, мягко говоря, везде отфутболили. Были, к примеру, в приемной БПП, в «Самопомощь» обращались, к другим потенциальным меценатам. Везде обещали помочь, но как-­то не сложилось, наверное.
Мы являемся членами организации по защите прав инвалидов «Веселка», директор которой Татьяна Брусник. Саша, несмотря на свою болезнь, ­- активная девочка и выступает на многих мероприятиях. Она рассказывает стихи и танцует. На одном из концертов ее заметил и связался с нами Олег Жицкий -­ помощник нардепа Константина Павлова. Он с нами пообщался и по­обещал помочь. И помог. Было собрано больше половины нужной суммы.

ТАЛАНТЫ «ХРУСТАЛЬНОЙ ДЕВОЧКИ»
В квартире Олейников стоит декоративный камин, над изготовлением которого трудилась вся семья, на нем -­ иконы Богородицы и святого Николая -­ Сашина работа. Полки в ее комнате заставлены дипломами, грамотами и похвальными лис­тами, а также картинами и прочими изделиями, которые девочка сделала собственными руками.
­- Увлечений у меня достаточно много, -­ рассказала о себе Саша, -­ очень нравится лепить из пластилина, делать цветы из лент канзаши, а также оригами и макраме. Недавно увлеклась еще такими новыми стилями, как алмазная роспись и вышивка изонитью. Но самое любимое ­- это танцы. Ими я мечтала заниматься с ранних лет, но из­-за моей болезни преподаватели отказывались со мной работать. Они боятся, так как не знают такого диагноза, не знают, что мне можно, а чего нельзя.
Однажды Саша познакомилась с Тамарой Савченко ­ -руководителем танцевальной группы «Данс­экзотик». Тамара Васильевна согласилась заниматься с девочкой. Танцы народов мира ­- вот что теперь может выполнять на коляске «хрустальная девочка». Саша призналась, что во многом ее вдохновил Иван Замига -­ жизнерадостный сильный человек, мастер спорта международного класса по спортивным танцам на инвалидных колясках.
Учится Саша хорошо. Из­за ее болезни в школу ходить не получается, с самого первого класса она на домашнем обучении. Несмотря на то, что девочка много пропустила в этом году из­за операции и интенсивного лечения, она все же успела догнать школьную программу и на данный момент является единственной отличницей в классе.
Саша говорит, что ей нравятся история и математика, но еще интересна биология, поскольку в будущем хочет быть хирургом. И пусть все говорят, что это тяжело и невозможно, она все равно будет идти к своей цели. И всем людям с инвалидностью советует не сдаваться, не опускать руки, а продолжать жить, находить увлечения, через которые можно реализоваться. Не сидеть на месте, а вести активный образ жизни.
­- Да, у нас есть некоторые физические ограничения. Возможно, что-­то и не можем делать, но в основном -­ мы такие же, как и все, ­ сказала напоследок Саша.
После этих слов мы поняли, что болезнь сделала слабее ее кости, но не характер. И силе «хрустальной девочки» может позавидовать любой здоровый человек.
                                                                                                                      Сергей ВЕЛИЧКО