КОГДА РЕБЁНОК - АУТИСТ
Рождение долгожданного ребёнка для любящих родителей - это всегда счастье, планирование будущего и радужные надежды. Но иногда случается, что мечты разбиваются вдребезги, когда врач ставит диагноз о неизлечимой болезни. Как дальше жить с осознанием того, что твой ребёнок - инвалид и надежды на его выздоровление нет?
Криворожанка Ирина Грач 13 лет воспитывает сына с аутизмом. Ребёнок нуждается в постоянном контроле и уходе, Ирина ежедневно сталкивается с массой проблем. Средств не хватает, родственники изолировались, социум не помогает, ежедневные физические, эмоциональные нагрузки и стресс подрывают здоровье женщины. Тем не менее, она не опускает рук и пытается всеми силами помочь сыну.
Опасение, что у малыша могут возникнуть проблемы со здоровьем, у женщины появились сразу же после сложных родов. Спасая новорожденного, врачи сделали Ирине незапланированное кесарево сечение. В первые месяцы жизни ребёнок постоянно плакал, но медики успокаивали мать, что его беспокоят колики и выписывали капли.
Когда мальчику исполнился год, стало очевидным его отставание в речи и возникло подозрение, что он плохо слышит. Но областные специалисты признали, что со слухом у него всё в порядке, а замкнутость ребёнка связали с особенностями характера.
Когда малышу исполнилось три года, Ирина отдала его в специализированный детсад для детей с проблемами речи. Женщина вспоминает, что в садике он был замкнут, молчалив, но воспитатели смогли найти к нему особенный подход, за что она им очень благодарна.
А вскоре одна из знакомых дала прочитать Ирине статью о девочке, больной аутизмом. Несмотря на схожесть симптомов, мать больного мальчика всё ещё не допускала мысли, что это может касаться и её сына.
В четыре года врач-психиатр установил сыну диагноз: «атипичный детский аутизм». Для меня это был даже не шок, я просто морально умерла в ту минуту. Потом возникло огромное чувство обиды и горечи, я никак не могла понять, за что мне такое горе? Всё время один вопрос вертелся в голове: почему это произошло именно с моим ребёнком? За что? Сын долгожданный, не пила, не курила, наркотики не принимала, в роду аутистов не было, говорит Ирина. Это потом узнала, что истинные причины развития аутизма не установлены и лекарств не существует. Обидно слышать, когда говорят, что у здоровых родителей не могут родиться инвалиды. К сожалению, могут. Точно так же, как и у больных СПИДом или наркозависимых могут родиться абсолютно здоровые дети. В этой жизни страховки нет ни от чего.
Ирина вспоминает, что самым сложным для неё было осознать, что болезнь неизлечима. Потом зародилась слабая надежда, что мальчика можно научить жить в социуме. Пожертвовав своими интересами, она жила только для него. Неоднократно возила ребенка в Днепр и Киев на консультации к детским психиатрам, строго следовала их рекомендациям.
Мне профессор сказал, что ребёнка нужно «растормошить», вызвать у него интерес к окружающему миру. И мы стали с ним путешествовать. Были и в горах, и на море. Проходили дельфинотерапию в Крыму, ездили на конеферму, вместе даже на пароплане летали в Карпатах, рассказывает Ирина. Жили от реабилитации до реабилитации. Особых успехов не было, но состояние и не ухудшалось, сын попрежнему жил в своём мире, не хотел идти на контакт ни с кем.
В первый класс мальчик пошёл в специализированную школуинтернат №2. Его учили читать и писать по разным методикам. Ирина очень благодарна сотрудникам интерната за понимание и заботу, благодаря их усилиям мальчик проходил социально-бытовую реабилитацию и приобрёл навыки ухода за собой.
Ирина Грач отмечает, что посторонние люди чаще всего относятся с пониманием, но на помощь близких людей ей рассчитывать приходится не всегда.
Больно слышать, когда родственники заявляют, что это мой крест, мне его и нести, рассказывает она. Я же не отказываюсь, просто порой сил не хватает ни физических, ни моральных. Чувствую, что я на дне, а чтобы оттолкнуться и жить дальше нет сил. Сын нуждается в постоянном уходе и ежеминутном контроле, поэтому я не могу выйти на работу. Он становится физически сильным и чувствую, что не смогу с ним справиться, если начнутся приступы агрессии. Было, что он убегал из дома, искали с полицией. Короткий отдых, если это можно назвать отдыхом, наступает только в период лечения сына в ПНД. Что делать после окончания им обучения в школе-интернате, не знаю. Самое страшное, что из-за прогрессирующей болезни у него перестал развиваться мозг. В минуты слабости я думаю о том, что, может быть, в специализированном учреждении ему было бы лучше? Но смотрю на своего больного ребенка и гоню эту мысль. Да, мне сейчас очень трудно, но не представляю, как он будет без меня...
Женщина рассказала, что вот уже год безрезультатно пытается оформить для сына путёвку в профильный санаторий, в котором можно было бы пройти реабилитацию. Но у нее ничего не получается.
- Все родители, у которых дети - аутисты, сталкиваются с подобными проблемами. Я, например, не чувствую поддержку ни со стороны государства, ни со стороны городских общественных организаций. Очень тяжело приходится. Часто задаю себе вопрос: что дальше? Выход, наверное, в том, чтобы изменить своё отношение к миру и окружающим,- говорит Ирина. - Нужно учиться радоваться простым вещам, мы часто растрачиваем свои силы по пустякам, расстраиваемся по мелочам. В любой ситуации нужно надеяться на лучшее и ценить каждую минуту жизни...
Кристина МАРГИНА





