«Нам, мамам тяжелобольных детей, как воздух нужна такая помощь»

Как мы сообщали в прошлом номере «Пульса», в нашем городе работают волонтёры Криворожской городской благотворительной организации «Наше майбутнє». Они помогают семьям, в которых есть неизлечимо больные дети. Пилотный проект, который они запустили в Кривом Роге при поддержке городской власти, охватил 26 семей Жовтневого района.

О том, чем занимаются эти люди, лучше всего расскажут родные деток:
«Я, Елена Алексеевна А., благодарю организацию «Наше майбутнє» за положительное изменение в жизни сына. Такие дети как Даня, часто ограничены в пространстве и общении, в социализации, поэтому, когда приходила социальный работник, это был настоящий праздник. Ребёнок понимал, что кому­то нужен (кроме родителей), что его любят. Спасибо психологу, благодаря общению с ней, я стала лучше понимать сына. Отдельная благодарность за памперсы и пелёнки, так как сын не может контролировать мочевой пузырь, а купить это очень дорого, это такая помощь, реальная поддержка для нашей семьи. Хотелось бы на будущее получать такую помощь как массаж, заниматься с учителем­реабилитологом. Хотелось, чтобы у организации «Наше майбутнє» была своя машина, чтобы возить таких детей. И, конечно, чтобы патронажи социального работника продолжались, так как нам, мамам таких тяжелых детей, как воздух нужно время для отдыха, нужна такая помощь», 26.04.16 г.
«Я, Любовь Сергеевна Б., от всей души благодарю волонтеров за поддержку, за выдачу продуктовых наборов, памперсов. Хочу поблагодарить социального работника Марину Лёгкую за помощь по уходу за ребёнком, также огромная благодарность Дарье Турковой за психологическую поддержку, Любови Лахтиковой ­ за помощь в получении медицинских препаратов, Наталье Фомовой ­ за ежемесячный патронаж, консультации и медицинские инъекции. Я ­ мать­одиночка, надеюсь, что в будущем проект по паллиативной помощи тяжелобольным детям будет работать». 20.04.16 г.
«Я, Юлия Леонидовна Ж., мама Данила. Благодаря помощи социального работника, мой ребёнок посетил массажистов, которые приезжали в Кривой Рог из клиники Казявкина (г. Трускавец). В дальнейшем очень хочется, чтобы работала эта организация, ведь эта помощь нам необходима. Продуктовые наборы и памперсы очень выручают нас в нашей нелёгкой ситуации». 03.05.16 г.
«Я, Андрей Борисович М., отец Артёма. Хочу вынести большую благодарность волонтерам за проделанную работу: за пат­ронаж социального работника, за помощь, за поддержку, за выдачу продуктовых наборов, за помощь в оформлении документов и надеемся, что организация «Наше майбутнє» будет работать и дальше». 07.04.16 г.
Итак, все родители хотят, чтобы волонтеры работали и дальше. Да и сами организаторы проекта «Создание службы паллиативной помощи на дому тяжелобольным детям г. Кривого Рога», который был поддержан Международным фондом «Відродження», надеются, что они смогут продолжать заниматься своим благим делом в Кривом Роге. Дело за малым ­ необходимы средства.
­- Понимание неизлечимости болезни ребенка зачастую полностью угнетает и парализует психику его родителей,- ­ говорит руководитель проекта Инна Тюрькова. - ­ Очень тяжело и самим детям: постоянно находясь дома, они пребывают в психологической и социальной изоляции от общества. Поэтому, исходя из анализа потребностей, нами были составлены индивидуальные планы сопровождения для каждой семьи. Среди этих потребностей, кроме патронажа семей на дому, помощи соцработника (уход за ребенком, бытовые услуги и пр.), крайне важной является и материальная помощь. Ведь в основном эти семьи являются малообеспеченными, с низким уровнем доходов, которые постоянно требуют средств на уход за больным, зачастую прикованным к постели, ребенком. Поэтому один раз в квартал семьям выдавались памперсы, одноразовые пеленки, продовольственные наборы. За год семьи получили материальную помощь на общую сумму 31551,25 грн.
Из­за ограничения средств, предоставленных Международным фондом «Відродження», мы не в состоянии обеспечить все потребности, имеющиеся у семей. К примеру, не можем приобрести вожжи со спинкой, инвалидные комнатные коляски, ортопедическую обувь и др. Также под воп­росом транспортировка детей в медицинские учреждения и помощь таких специалистов, как дефектолог, реабилитолог, массажист, доктор­ортопед. На оздоровление ребенка может повлиять и регулярное посещение бассейна под присмотром специалиста­инструктора, поездки в дельфинарий, санаторно­курортное лечение, другое. То есть, этим семьям нужна как действенная помощь, так и помощь вещами или деньгами.
Инна Тюрькова также сообщила, что за период реализации проекта в нашем городе в него было вовлечено 29 детей. К сожалению, двое из них умерли. Один ребенок вместе с родными уехал из Кривого Рога.
­- В апреле этого года наша организация получила письмо, которое подписали все 26 семей ­ участниц проекта, с просьбой о продолжении предоставления паллиативной помощи неизлечимо больным детям, -­ говорит Инна Тюрькова. -­ В нем родители не только благодарят нашу организацию за помощь, но и выражают обеспокоенность, что могут вновь остаться один на один со своими проблемами. В этом году в Кривом Роге впервые проводится конкурс проектов местного развития «Общественный бюджет». Каждая общественная и благотворительная организация Кривого Рога может принять участие в распределении бюджетных средств и получить их на реализацию собственных инициатив. Мы тоже подали заявку. Если нам выделят средства, мы сможем помочь 50-­ти семьям. В том числе и проживающим не только в Жовтневом, но и в Саксаганском районе города.
-­ Наша инициатива была поддержана исполнительными комитетами этих районов и Управлением охраны здоровья Кривого Рога, -­ подводит итог собеседница. -­ Мы ожидаем результаты этого конкурса и очень надеемся, что и в дальнейшем предложенная деятельность будет осуществляться совместно с Управлением охраны здоровья
Кривого Рога, которое обеспечит медицинскую часть для комплексной паллиативной помощи на дому семьям, в которых воспитываются тяжелобольные дети.