МЫ ХОТИМ ЖИТЬ КАК ВСЕ

С декабря прошлого года Международный глобальный фонд прекратил финансирование «Всеукраинской сети ЛЖВ» (людей, живущих с ВИЧ)

Теперь работа с ВИЧ-­инфици­рованными детьми в криворожском детском центре «Турбота» проводится специалистами только на волонтерских началах. Тем не менее, в помощи здесь не отказывают никому. Центр посещают 256 детей разного возраста, их родители и опекуны. Многие ВИЧ-­инфицированные криворожане вынуждены отстаивать свои права на полноценную жизнь в обществе, защищать своих детей от некомпетентных действий педагогов в школах и воспитателей в детских садах. И в этом им помогают специалисты ДЦ «Турбота».
Позитивный результат при обследовании на ВИЧ­-инфекцию чаще всего воспринимается как смертный приговор, вызывает шок, растерянность и депрессию. Справиться в одиночку с этим практически невозможно, без помощи и поддержки близких людей научиться жить со статусом сложно.
О том, с какими проблемами приходится сталкиваться ВИЧ­инфицированным, журналисту «Пульса» рассказали подопечные ДЦ «Турбота». По вполне понятной причине имена этих людей не называем.

ОТ СПИДА НЕ ЗАСТРАХОВАН НИКТО
Криворожанка Наталья узнала о том, что и она и ее сын ВИЧ­инфицированы только спустя три месяца после его рождения. Для 30­-летней женщины, медработника, матери четверых детей, это стало потрясением. Женщина была инфицирована от мужа, который подсел на иглу. Чувствуя свою вину, он сразу ушел из семьи, оставив Наталью с маленькими детьми.
­ Сил жить не было, депрессия затянулась на долгих четыре года, ­ рассказывает женщина. ­ Сын в детстве был болезненным, из больниц не выходили. Меня поддержали родители, но понять того, что творилось в моей душе, им было сложно. До этого я работала медсестрой в роддоме, меня выставили за дверь, лишив семью средств к существованию. Хотя я согласна была работать на любой работе, не связанной с кровью. Со мной перестали здороваться даже те, с кем я проработала не один год. Это было больно. В минуту полного отчаяния узнала о том, что в Кривом Роге есть ДЦ «Турбота» всеукраинской сети ЛЖВ. Здесь я нашла поддержку и единомышленников и поняла, что жизнь продолжается. Теперь сама помогаю людям, которые пережили и переживают то же, что и я.
Уже 15 лет Наталья с сыном принимают антиретровирусную терапию. ВИЧ-­инфицированные, принимающие ее регулярно, не представляют опасности для окружающих. Но часто люди не знают об этом и стараются не общаться с ВИЧ-­инфицированными, чтобы не «заразиться».
Чтобы получать необходимые лекарства, людям со статусом каждый год приходится «воевать» с чиновниками, которые отвечают за своевременную закупку этих жизненно важных препаратов. Сейчас их закупка из-­за несвое­временно проведенных тендеров снова под вопросом.
­ Разглашение статуса «ВИЧ-­инфицированный» взрослого или ребенка ­ это уголовно наказуемое деяние. Но иногда информация все-­таки просачивается от медработников, преподавателей, которые «по секрету» сообщают это посторонним лицам. И тогда приходится защищать своего ребенка, ­ делится Наталья. ­ Впервые мы столкнулись с таким фактом в детском саду, когда мне воспитатель заявила, что знает как обращаться с «такими» детьми. Откуда она могла знать, что мой ребенок болен, если помимо медсестры об этом знать никто не может? А медработнику за разглашение данной информации грозит не только увольнение, но и, повторюсь, уголовная ответственность. В школе одноклассники не знают о статусе сына, поэтому проб­лем не возникает. Нам, можно сказать, повезло.
Год назад Наталья усыновила четырехлетнего ВИЧ-­инфици­рованного мальчика, от которого отказались родители. Свой поступок объясняет просто ­ «хочу ему помочь».
­ Закрыть глаза и делать вид, что СПИДа нет, не получится. К сожалению, его жертвой может стать каждый из нас, ­ говорит Наталья. ­ У меня трое здоровых детей и я переживаю за них. Очень хочу, чтобы люди были более проинформированы об этом заболевании, принимали меры предосторожности и воспринимали ВИЧ-­инфицированных на равных. А если инфицирование произошло, нужно учиться жить с этим и не чувствовать себя изгоем в обществе.

ВЫЖИЛИ ИЗ ШКОЛЫ
Криворожанка Елена, мама 10-­летнего мальчика, рассказала, что проблемы с сыном начались у них в детском саду. Медсестра детского учреждения, зная о статусе ребенка, относилась к нему предвзято. Елена неоднократно просила ее оставить ребенка в покое, но безрезультатно.
­ Мы обратились в ДЦ «Турбота» и медсестру из садика уволили. Пос­ле этого все было нормально, но в школе нам опять не повезло, ­ рассказывает она. ­ Классный руководитель каким­то образом узнала о статусе сына и стала буквально угнетать его. Она настраивала детей против моего ребенка, ее поддерживала и директор школы. Дошло до того, что без моего ведома мальчика стали оформлять в интернат для умственно отсталых детей. Мы не выдержали этой агрессии и после второго класса перевели ребенка в другую школу. Сейчас все замечательно, ребенок хорошо учится, у него много друзей. О его статусе не знает никто.
Маргарита Николаевна, бабушка 14-­летнего девятиклассника, мечтает только о том, чтобы у ее внука было крепкое здоровье. Она рассказала, что до 12 лет даже не подозревала о том, что мальчик ВИЧ-­инфицирован (после смерти обоих родителей опекунство над ребенком оформила бабушка).
­ Два года назад у внука воспалились лимфоузлы, мы попали в больницу и там стало известно, что он ВИЧ-­инфицирован, ­ рассказывает женщина. ­ Невозможно передать словами, что мы пережили... Пока о его статусе в школе не знают, и я очень переживаю, сможет ли он постоять за себя, если информация откроется? Надеюсь только на человечность и понимание окружающих.
Полной неожиданностью для Татьяны Васильевны, опекуна десятиклассницы, стал позитивный тест девочки на ВИЧ­инфекцию. Уже четыре года они живут с этим.
­ Врачи не смогли дать ответ, как инфицировался ребенок, ­ рассказывает Татьяна Васильевна. ­ Очень переживала, когда в классе просочилась информация, что среди учеников есть девочка, больная СПИДом. Она не говорила мне о том, что одноклассники устроили ей «разборки», всячески игнорировали, дело дошло до рукоприкладства, после чего моя девочка попала в больницу. Неужели взрослые люди не понимают, какую ответственность они несут за то, чтобы не разглашать статус ребенка? Из-­за слабого здоровья у него и без того хватает проблем, а тут еще приходится выдерживать такую психологическую нагрузку...
Испытывает страх перед будущим и девятиклассница, ВИЧ­инфицированная при рождении.
­ О моем статусе уже года три знает моя подруга, но она никому не рассказывает, ­ говорит девочка. ­ Я недавно лежала в больнице и на родительском собрании одна из мам поинтересовалась у нашего классного руководителя, правда ли то, что в классе учится девочка, больная СПИДом? Учительница сказала, что правда. Больше эту тему не обсуждали. Я не знаю как вести себя в классе, если вдруг все откроется. Из­за ВИЧ-­инфекции я маленького роста, постоянно болею. Меня поддерживают мама и бабушка, подруга. Как дальше жизнь сложится ­ не знаю. Очень хочется быть здоровой ­ это мое самое заветное желание...

Кристина МАРГИНА