СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ или Синдром счастья

Синдром Дауна - и вот уже всё изменилось… Одни родители воспринимают распространённую генетическую аномалию как приговор. Другие - как руководство к действию… Эта статья родилась после беседы с женщинами, которые входят в городскую благотворительную организацию «Солнечные дети Криворожья».

Нежеланный

Имя этого мальчика Егор, фамилию по понятным причинам мы не называем. Можем сказать только, что ему четыре года, что у него синдром Дауна и что от него отказалась мама.

Он был нежеланным. Обычно у женщины, даже забеременевшей незапланированно, есть девять месяцев осознать, что внут­ри нее - ребенок. Полюбить его или хотя бы привыкнуть к нему. Но женщина, которой сказали, что она родит ребенка с синд­ромом Дауна, относится к плоду как к опухоли - поскорее бы избавиться!.. Вообще-то существуют семинары, на которых женщина приучается любить ребенка, несмотря на диагноз. Вообще-то существуют врачи, которые говорят роженице: «Не бойся, я тебе помогу». Но таких - один на тысячу.

…Мальчик родился бледным. И не дышал, пока врач перерезал пуповину и осматривал малыша, чтобы подтвердить диаг­ноз. Никакого мышечного тонуса, специфичный разрез глаз, поперечные складки на ладошках - синдром Дауна. Доктор положил его в инкубатор, так и не показав матери. Там под кислородом малыш впервые задышал.

Когда-то читала, что сразу после появления на свет взгляд у младенцев не расфокусирован, а настроен так, чтобы «сфотографировать» мир, запомнить главное - маму и папу. Если это не глупое суеверие, то Егор в первые дни после своего рождения «сфотографировал» «резиновую» пеленку и пластиковые трубки, торчавшие из его носа.

На третий день после родов мама отказалась от Егора. На двадцатый его прооперировали (порок сердца). И до трех месяцев он лежал в реанимации. В вене на его голове была установлена капельница, через трубки в носу поступал кислород и питание. Руки были привязаны бинтами к кроватке. На груди - тугой шов. Малыш получал наркотики, чтобы не умереть от болевого шока.

Во всех этих процедурах не было жестокости. Просто самые доступные вены у младенцев - на голове. Трубки иначе не запихнешь, кроме как через нос.

Побочным эффектом лечения было то, что малыш разучился плакать, как многие дети разучаются в реанимации. Этаким стойким солдатиком с гниющим носом мальчик был привезен в Дом малютки, пропустив напрочь первые три месяца своей жизни.

Ходи!

Даже в самом хорошем Доме малютки обязательно не хватает персонала. Правда, иногда с «даунятами» хотят возиться волонтеры, но, во-первых, среди них много сумасшедших фанатов, во-вторых, начальство не любит, чтобы в детдомах толкались посторонние.

Татьяна Верхоломчук с сыном Тарасом на встрече с эвелиной Блёданс

Нянечки сбиваются с ног. Каждого пере­одеть, покормить, вынести на прогулку… Дети еще и болеют. А эти дети еще и кричат без повода или, наоборот, не кричат, когда надо.

Егор лежал и в основном смотрел в потолок. Слева от себя он слышал верещание, а справа - бульканье. Верещал малыш, у которого всегда болела голова и которому всегда было страшно от повышенного внутричерепного давления. Булькала девочка с ДЦП - она чуть ли не поминутно захлебывалась собственной слюной.

Мальчик впервые увидел товарищей уже ближе к году, когда начал садиться в манеже. Манеж - это не то, что вы думаете. Манеж в грудничковой группе - это полукруглый стол из пяти ящиков. Нянечка должна положить в каждый ящик по ребенку, встать в центре и заниматься с детьми: стучать погремушками, агукать, щекотать их, трогать, пока не придет время очередного кормления, прогулки или сна. На самом деле ей хватает времени только для того, чтобы принести детей в манеж и разложить по ящикам, менять памперсы тем, кто обкакался, или вытирать рвоту тем, кого вырвало. Когда в таком манеже кто-то из детей научится сидеть, его переводят в размером побольше. Там можно ползать. А если научился ползать, то, может быть, научишься и ходить.

В Доме малютки нянечки не очень много внимания уделяют детям с синдромом Дауна. Больше - ребятам с ДЦП. Потому что за четыре года (до перевода из Дома малютки в интернат для инвалидов, что возле Спасо-Преображенского собора) их во что бы то ни стало надо научить ходить. Потому что в этом интернате есть группа ходячих и группа неходячих. И если малыш с ДЦП попал в группу неходячих, то уже никто не будет учить его ходить!

Про тех, кто не научился, Егор ничего не знает с тех пор, как его перевели в старшую группу. Известное дело: они останутся лежачими и годам к двадцати могут умереть от застойной пневмонии.

Мишка, ложка и шапка

В старшей группе были игрушки. Если выучиваешь последовательность действий, которые следует совершать с той или иной игрушкой, то люди начинают улыбаться и уделять тебе больше внимания. Например, если кладешь кубик на кубик. Еще больше улыбаются, если надеваешь на стержень колечки пирамидки. И не сразу, конечно, догадаешься, что взрослым особенно нравится, когда внизу большое кольцо пирамидки, сверху - меньшее, потом - еще меньше.

День защиты детей в БО "Солнечные дети Криворожья"

Егор догадался. У него в голове связались как-то занятия с игрушками и одобрение взрослых. Он открывал и закрывал замочки, пересыпал горох из одной емкости в другую. Иногда педагог радовалась его действиям, иногда огорчалась. Он брал женщину ладошками за щеки и пытался почувствовать чему она радуется, а чему огорчается.

Были еще игры с плюшевым мишкой. Мишку можно было кормить понарошку ложечкой, а можно было надевать на него вязаную шапку и понарошку вес­ти гулять. Мальчик догадался, что когда педагог предлагает ему мишку и ложку, надо кормить, а когда предлагает мишку и шапку, надо одевать и гулять. Женщина от этого улыбалась.

Но однажды она предложила мальчику мишку, ложку и шапку одновременно. Малыш не знал что и думать. Схватил ложку и принялся кормить. Женщина огорчилась. Тогда схватил шапку и принялся надевать медведю на голову. Это было правильное решение, но теперь уже не считалось.

Так продолжалось день за днем. Она давала мальчику мишку, ложку и шапку. И надо было угадать игру - одевать или кормить. Иногда он выбирал правильно, иногда ошибался. Много-много раз он выбирал наугад. Но однажды расслышал, что звуки, которые издает педагог, бывают то мурчащими, то шипящими. Прислушался и запомнил: если педагог мурчит - надо кормить мишку, а если педагог как будто бы шипит, то надо надевать шапку. И выбирал правильно, и педагог радовалась.

Так ребенок узнал, что люди говорят. Но ему пока что еще не приходило в голову, что и сам он может говорить.

Так мальчик и жил - бегал, радовался, кушал, кормил медведя, учился разговаривать… Что дальше? А дальше, если не произойдет чуда и Егора не усыновят как перспективного (обучаемого), то его переведут из Дома малютки, к которому он привык, в специализированный интернат для инвалидов.

Этот переход часто бывает трудным. Дети становятся агрессивными или, наоборот, вялыми - перестают есть или какать. Но переводить надо - правила. Редко кого усыновляют. А значит, и так малюсенькие шансы получить внимание, заботу, тепло, а вместе с ними и возможность, право полноценно развиваться и жить - исчезнут.

Всё зависит от атмосферы

А полноценно жить и развиваться можно только в семье. В этом убедились все мамы организации «Солнечные дети Криворожья». Три года назад ее основали Наталья Мельничук и Виктория Якушева. Организация объединила уже больше ста человек - родителей «солнышек». Хотя таких детей в Кривом Роге гораздо больше.

- Просто далеко не все родители хотят афишировать, что их ребенок болен, предпочитая жить тихо своей жизнью, - говорят в организации. - Мы же, объединившись, делимся друг с дружкой опытом, проводим благотворительные мероприятия, помогаем в социальной адаптации и родителям, и их деткам, чтобы в итоге максимально возможно реализовать их право на полноценную жизнь.

27 августа семьи солнечных криворожских детей, совместно с аналогичной днепропет­ровской организацией, провели встречу с известной актрисой, телеведущей Эвелиной Блёданс и ее мужем Александром Сёминым.

У Эвелины три года назад также родился мальчик с синдромом Дауна. В своих интервью она называет этот синдром не иначе как синдром Счастья. Акт­риса, приехавшая в Днепропет­ровск с гастролями спектакля «Декамерон», с удовольствием пообщалась с семьями и детьми, они обменялись общими проб­лемами и радостями.

В организации стараются регулярно проводить подобного рода мероприятия, объединяющие мам и пап детишек с синд­ромом Дауна.

- Моему Тарасу уже 19 лет, - рассказывает «Пульсу» мама Татьяна. - Я его растила, когда от государства нашим детям вообще никакой помощи не было. Но все равно, благодаря личному напору, настойчивости, он у меня ходил в обычный детский сад и школу обычную окончил, за что я очень благодарна и районо, и педколлективу. Сейчас собираемся в «музыкалку» - ему очень нравится петь, ищем преподавателя фортепиано…

Всё зависит от атмосферы, в которой растет такой ребенок. С первых дней жизни его нужно как можно больше обнимать, ласкать, с ним нужно как можно больше разговаривать, ему нужно в разы больше внимания. И главное - он не должен чувствовать себя каким-то особенным.

У меня старший сын на пять лет старше, и до трех лет я не видела между ним и Тарасом разницы. Тарас и пошел, как все дети, в год, и разговаривать стал вовремя.

Внимание и забота делают чудеса! Дом малютки, интернат - пусть они будут самыми лучшими, но там детки не получают положенной доли тепла и заботы. А веру родителей зачастую подрывают, к сожалению, некоррект­но ведущие себя члены всяких медико-психологических комиссий, делающие жестокий по сути отбор, - «годен для общества или не годен».

Наши «солнышки» могут развиваться как обычные дети, они добродушные, открытые, у них неповторимая индивидуальность - всё зависит от желания родителей. Недаром среди них есть и известные актеры, и спортсмены, и художники, и даже педагоги.

Ольга Ворон