ДЕТИ ДОЖДЯ
Малышей с аутизмом иногда называют «дети дождя». Они очень часто бывают творчески одарёнными и талантливыми. Психологи уверяют: такие ребятишки могут полностью отдаться одному делу и достичь в нём выдающихся успехов. Но, чтобы поверить в свои силы, им необходима особая поддержка и понимание не только родителей, но и общества.
Журналист газеты «Пульс» побывал на тренинге, в котором приняли участие дети, имеющие расстройство аутистического спектра. Организатором данного мероприятия стала общественная организация «Фонд объединенных сердец», представляющая собой объединение семей, воспитывающих детей с аутизмом и ментальными нарушениями.
В рамках данного тренинга деток учили правилам обращения с продуктами питания и приготовления настольных блюд. В частности, каждый ребёнок мог поучаствовать в процессе приготовления салатов. Похожие мероприятия Фонд проводит на еженедельной основе.
Наталья ПАСТУШЕНКО, глава правления ОО «Фонд объединенных сердец»
- Наталья, дайте общее понятие аутизма. Чувствует ли при этом ребенок дисбаланс в восприятии окружающей среды?
- Расстройство аутистического спектра представляет собой состояние, сопровождающееся развитием у ребёнка дисбаланса в общении, социальном взаимодействии с окружающими людьми. Такие детки не способны устанавливать взаимосвязь со сверстниками, у них не возникают общие интересы с другими людьми, а круг их интересов очень узок.
- Что является конечной целью оказания помощи деткам с аутизмом?
- Наши мероприятия направлены на улучшение качества жизни таких деток за счёт повышения уровня их самостоятельности, укрепления их отношений с окружающими, обучения их жизненно важным навыкам. Для повышения качества жизни детей с РАС необходимо развивать несколько направлений в работе.
В первую очередь это формирование у них новых навыков и устранение нежелательных форм поведения, препятствующих социализации: агрессии, аутоагресии и истерик. Чем больше навыков нам удаётся сформировать, тем более низким становятся требования к окружающей среде. И тем больше возможностей открывается для них в вопросе сосуществования в социуме.
- Что вы делаете для того, чтобы привить таким детям необходимые навыки?
- Каждую субботу мы проводим занятия по адаптивной физкультуре, направленные на развитие у ребёнка межполушарных связей и тех качеств, которые необходимы для работы в команде. В тот же день мы проводим для них уроки лепки, рисования и аппликации. В понедельник наши детки занимаются с психологом, а в пятницу посещают уроки скалолазания. Также трижды в год мы возим наших воспитанников вместе с папами и мамами в лагеря.
Этим летом, например, им удалось побывать в нашем лагере в Карпатах. Там мы посетили козью ферму, покатались на козочках, приняли участие в горных походах. В прошлую зиму мы ездили в Славское, где детки могли покататься на лыжах. А в конце октября мы повезли их в Трускавец.
Татьяна БРУНИЧ, член общественной организации «Фонд объединенных сердец», мама двенадцатилетней девочки с расстройством аутистического спектра
- Татьяна, как вы узнали о том, что ваша девочка имеет расстройство аутистического спектра?
- На особенности нашей дочери мы обратили внимание задолго до того, как ей поставили этот диагноз. Полина не разговаривала и постоянно замыкалась в себе, что вызывало у нас определённые подозрения.
- Легко ли вашей девочке выстраивать с вами отношения?
- Нет. Наша дочь, как и другие детки, имеющие РАС, старается жить в своём внутреннем мире и неохотно нам открывается. С нами она общается скорее по необходимости, чем по желанию.
- Чему ваша дочь посвящает всё своё свободное время?
- Единоличным занятиям и играм. В основном она сидит за в компьютером. Любимая и вместе с тем единственная компьютерная игра, в которую играет моя дочь, «Покемон». Ей она посвящает всё своё свободное время. Это легко объясняется тем, что детки с РАС имеют зацикленность на одной теме или игре. И неохотно переключаются на другие занятия.
- Каких правил стоит придерживаться в общении с такими детьми?
- Такие дети не любят, когда им смотрят в глаза, не переносят, когда им задают много вопросов, не терпят крики, критику и давление. Если мою дочь, например, попытаться заставить сделать то, чего она не хочет, начнутся истерики и скандалы.
Аутизм требует от родителя не только полного самоконтроля и умения себя сдерживать, но и постоянной работы над собой.
- Какие ошибки родители совершают в отношении таких детей чаще всего?
- Одна из самых распространённых ошибок - это непринятие диагноза своего ребёнка. Кроме того, это завышение или, наоборот, занижение к нему требований. Если требования завысить, состояние ребёнка с РАС может ощутимо ухудшиться. Заниженные, напротив, лишат его стремления развиваться.
- По состоянию на сегодня детей принимают в школы или детские сады?
- В недавнем прошлом такие детки посещали только специализированные учебные заведения, однако, сегодня всё изменилось. Сейчас даже в обычных детских садах и школах существует инклюзивное обучение, благодаря которому детки с аутизмом могут учиться вместе с обыкновенными детьми.
Моя дочь, например, учится в обычной школе в инклюзивном классе. Другие родители, и их немало, традиционной форме получения навыков предпочитают индивидуальное обучение.
Но по моему мнению, это существенно хуже. Так как ребёнок лишается главного. А именно: общения с другими детьми, что лишь сильнее сдерживает его социализацию. Таким детям жизненно важно наблюдать за другими детьми, взаимодействовать с ними или перенимать их поведение.
- Какой совет вы могли бы дать родителям, которые только узнали о диагнозе своего ребёнка?
- Не впадайте в панику и примите своего ребёнка таким, какой он есть.
- Имей Вы возможность исполнить одно из своих желаний, что бы Вы загадали?
- Наверное, я бы не хотела, чтобы моя дочь была другой. Я люблю её такой, какой она является. Я бы хотела, чтобы, несмотря на особенности моей дочери, она нашла любимого человека и смогла построить с ним счастливую семью.
Ольга ХИЛЬЧЕНКО, член общественной организации «Фонд объединенных сердец», мама тринадцатилетней девочки с расстройством аутистического спектра
- Когда вы поняли, что ваша дочь имеет расстройство аутистического спектра? Какие эмоции вы испытали в тот момент?
- Мы увидели, что наш ребёнок не откликается на своё имя. Мы видели, что её постоянно чтото беспокоит, что она боится новых помещений и громких звуков. Когда Камилле поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», я расплакалась. Понимая, что медицина бессильна против аутизма, мы начали возить ребёнка по всевозможным целителям и знахарям, но они не смогли исцелить её. Именно тогда мы начали учиться принимать это состояние и жить вместе с ним.
- Чем увлекается ваша дочь?
- Камилла живёт в мире музыки. Она не только слушает, но и поёт любимые песни. Тут очень интересный момент: с одной стороны, ей очень сложно запоминать стихотворения, с другой если их нужно пропеть, она без труда это сделает.
- Какую песню ваша дочь любит петь больше всего?
- Ей очень сильно нравится песня группы «Океан Эльзы» «Обійми». Возможно, эта песня так сильно запала ей в душу потому, что она очень любит обниматься, что необычно для детей с аутизмом.
- Каких правил взаимодействия со своей дочерью вы придерживаетесь?
- Моя дочь не любит, чтобы на неё повышали голос, не любит критики. Если мне нужно указать на её ошибку, я должна сделать это тихо, спокойно, с улыбкой. При этом конструктивную критику нужно завернуть в обёртку комплиментов. Для того, чтобы свести количество конфликтных ситуаций к минимуму, нам пришлось научиться жить по её правилам.
- В каком учебном заведении учится ваша дочь?
- В Криворожском многопрофильном учебно-реабилитационном центре «Вдохновение». Там учатся другие дети со специальными потребностями.
- Что бы вы могли сказать другим родителям, которые столкнулись с этой проблемой?
- Аутизм не так страшен, как пишут о нём в интернете. Если в ребёнка верить, если над его состоянием работать, его отрыв от других деток будет минимальным. Ребёнок с аутизмом это обычный ребёнок, у которого просто есть свои особенности. Он немного не такой, как другие. С ним надо постоянно общаться, даже если он иногда вас не слушает. В это время он спокоен, так как ваш голос является гарантом его безопасности.
- Имей Вы возможность исполнить одно из своих желаний, что бы Вы загадали?
- Я бы хотела, чтоб в мире не было больных детей. И чтобы кто-то, наконец, изобрёл лекарство от аутизма. Ведь ничего невозможного нет. Медицина так продвинулась вперед. А вообще, я - счастливая мама.
Владислав ВОЛОБОЕВ





